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あやうく一生懸命生きるとこだったょ.

【必読/基本】遺伝カウンセリングを受ける前に予習しよう!5 いでんタマゴ

遺伝カウンセリングを受ける前にと銘打ちながら、

遺伝カウンセリングではどんなことがなされているのかなどの「基本」を書けておりませんでした。

 

皆さんこの基本が知りたいですよね。

確かに、私ならどんなところなんだろー、、と不安なので、

中身について知りたくなります。

 

昨日は18アクセス✨

ありがとうございます!

 

みんなが書いているPVとアクセスって何が違うのかな?

また調べてみよう。

 

 

【目次】

 

遺伝カウンセリングとは

私なりに書かせていただきますので、

気に障る方もおられるかもしれません。。

 

・家族内で遺伝性の病気にかかってる人がいる。

・がんの遺伝について相談したい

・医師から遺伝カウンセリングに行かれるように言われた

・子ども染色体異常が心配

・第一子が指が1本なくて、次子を考えるときに心配

  etc,,,,

 

遺伝を中心として、様々な疑問や不安がありますね。

そのようなときに話を聞けるのが遺伝カウンセリングだと思っています。

ゆっくりと時間をかけてナイーブな誰にも相談できそうにもないことを

話せる相手や時間、空間ってそうそう無いですよね。

 

そんな時に、お手伝いする場所が遺伝カウンセリングです。

 

インターネットで見かける遺伝カウンセリングの定義では難しく書いていますが、心配なことがあれば相談しに行く場所って思うと少しハードルが下がりませんか?

 

どこで受けることができるの?

 

基本的には大学病院だと思います。

現在遺伝カウンセラーの数も少ないので、なかなか一般の市民病院には普及しておりませんし、遺伝カウンセリングにかける財源も取れないのが現状で、基本的には大学病院のような大きな病院だと、「遺伝子診療科」などの科が設けられています。

一度近くの病院で調べてみてくださいね。

 

 

病院によっては、診療科があり、臨床遺伝専門医の先生もいるけれど、まだ遺伝カウンセラーがいないところもあります。

医師とは違う立場で話を聞いてほしいと思われるかたがいれば、その病院に遺伝カウンセラーがいるかどうかHPで見てみると良いと思います。

 

どうやって受けるの?

電話予約もしくは直接、訪問して予約を取る。

 

予約は電話で取ることができます。

医師の日程と、業務の日程、また本人のスケジュールを合わせて日を決めます。

 

予約の時には、

・どのような相談か

・家族の状況

・当日の受診の仕方

・当日持参してほしいもの(あれば)

 

など聞かれたり、教えてくれます。

その場で答えれる範囲で構いませんので。

 

その情報をもとに、遺伝カウンセラーが当日に準備しておいた方がいい資料や頭の整理ができます。

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当日の内容は?

基本的には誰にも聞かれないように配慮された個室で受けることができます。(それぞれの病院には寄ります)

 

また遺伝カウンセラーさんとだけ話しができるところもあれば、初めから医師も含めてお話しする病院もあり、その病院や医師の考えややり方によって変わってきます。

 

入室してから

  1. 今までの経緯の確認
  2. 家族歴の確認
  3. 情報提供
  4. 質問や不安な気持ちなどの傾聴
  5. 情報提供
  6. 遺伝学的検査を受けるかどうかの判断
  7. 採血

 

 

このような流れになるかなと思います。

6と7は受けるかどうかは相談内容や疾患にも寄ります。

 

1、まずは今までの悩みや、遺伝カウンセリングを受けるに至った背景をお聞きし、一緒に確認していきます。

 

2、家族歴に確認ですが、家系図というものを一緒に書いていきながら、ご家族の状況や病歴などを整理していきます。

家族の病歴などを思い起こしておくと良いかもしれませんね。

この家族歴を言いたくないと思う方もいらっしゃるかもしれません。

その場合はその旨をお伝えいただくと結構です。

 

ただ、「遺伝」の話では、家族の状況を確認させていただくことで、お伝えできることが増える可能性は高くなると考えられます。

 

3、ご本人に合わせた情報を提供してくれます。

このシリーズでも書いているような生物学的なところから、遺伝の事まで、いろいろと情報をお話ししてくれます。

すごく情報量が多いので、

その場で、分かるふりをせず、一個一個分からなければ質問していった方が良いかもしれません。

遺伝カウンセラーは丁寧に分かりやすく話す訓練をしていますので、気を抜いていれば、「分かったつもり」になっていることもあると思います。

 

その時間を良いものにしましょうね。

 

4、質問や疑問がたくさん出てくると思いますので、いろいろ聞いてみて整理していってください。

何でもいいです。

ほんとに些細なことでも、もやもやを取り除く作業は非常に大切で、

何か引っかかることが少しでもあれば

そのことが頭に残って、日ごろに何回も思い起こすことになるかもしれませんしね。

 

最終的に遺伝学的検査を受けて、遺伝子やDNAを確認するのは、

疾患やCL(遺伝カウンセリングでは病気の方だけではないので、CL:クライアントと来談者の事を呼びます)ごとの状況によるので、受けたいと思っても、

話を聞いてみると受けない方が良いなと思うこともあるし

そもそも受けることができないこともあります。

 

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費用は?

 

これも病院によって異なります。

だいたい初診と遺伝カウンセリング料で5000円から10000円ぐらいでしょうか。

再診では2000円から5000円ぐらいですね。

 

まだまだ出来立ての分野で、国も法制度化も間に合っていない分野なので

保険診療ではないのが、、

受けたくても受けれないヒトがたくさんいると思いますね。

でも、世界的に見れば保険診療で医療費がまかなえる素晴らしい国なので、日本は。

 

自分が受けた分はきっちり支払うのが世界です。

それが当たりまえなんです。。

ここは日本だ!と言ってしまえば、それはそうですね。

 

遺伝カウンセリングを受けた、その後は?

帰宅してから、知った情報を家族で共有するのも、

もう一度話を聞きに来るのも基本的に自由です。

 

ただ、今後の方針について意思決定していくことを支えるのが遺伝カウンセリングなので、今後どのような決断をしていくのかを一緒に考えて遺伝カウンセリングを終えることになると思います。

 

 

概要についてはだいたい書けたかな。。

 

皆さんなかで遺伝カウンセリングがどのような場所か少しは具体的になりましたか?

 

少しでもお役に立てていれば幸いです。

 

最後まで読んで下さりありがとうございます(^^)/