ほどほどがイイ

あやうく一生懸命生きるとこだったょ.

遺伝学的検査のジレンマ(本当に患者さんにとって良い医療とは)

皆さんこんにちは。

 

寒くなってきましたが、体調など大丈夫でしょうか?

私は先日、代々木公園に初めて行ってきました。

 

 

代々木公園の近くのお弁当屋さんで好きなおかずを選んで買えるところがあったので、そこで7種類ぐらいのおかずと、鯖の🍙、明太子の🍙を買いました。

 

本当は365日?というパン屋さんに行こうと思ったのですが、長蛇の列で、私はあまり列に並ぶのは好きではないので、、

このパン屋さんは人気みたいですね(T_T)

 

 

公園中央の芝生の広場でピクニックをしました。

お天気も良く、美味しく、とっても気持ちのいい日でした。

なんだか、幸せだなーと思いました。

 

 

東京にはあんなにいい公園があるんですね。

せっかく関東にいるんだし、色んな東京中の美味しいものを食べに行きたいと思います🍙

 

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さて今日は遺伝学的検査のジレンマと題しました。

私が今悩んでるというか、

そういう訳でも無いですけど。

なんだかモヤモヤしていることを共有させてください!

 

その中心は、お金と限界についてです。

 

 

まずは、お金についてです。

 

遺伝子検査は自費のものだと20万~30万円するものもあります。

保険で検査できる遺伝子検査でも、1万~3万円ほどするので、それでも高額です。

 

遺伝子検査を受けたい患者さんの背景は100人いれば100通りあります。

経済的背景も同様です。

治療にもお金がかかるうえに、遺伝子検査にもお金がかかる。

遺伝子の変化を見ることで、治療方針が変わることもありうる中で、高額な遺伝子検査を受ける。。。

 

想像しただけで、お金が、、、と思います。

 

 

次に限界についてです。

 

遺伝子検査でも、わかること、分からない事の限界があります。

 

一つの遺伝子だけを見るなら、結果は比較的理解しやすいですが、

 

大きな病院ではパネル検査と言って、複数の遺伝子を調べる検査ができるところもあります。

もし複数の遺伝子の変化が関係しているかもしれない症状で、

Aという疾患、Bという疾患それぞれに遺伝子検査すると40万円かかるとします。

パネル検査だと30万円でAとBの遺伝子両方調べることができますと言われれば、勿論、パネル検査を選びますよね。

 

ただ、このパネル検査では、どう治療や検診に応用していいのか、まだハッキリと分かっていない、根拠の少ない遺伝子も調べる中に含まれています。

 

そのような遺伝子に変化が見つかった場合、

悩ましい状況が出てきます。

 

例えば

「このC遺伝子は大腸がんや胃がん子宮体癌の発症に関係している可能性が示唆されていますが、今すぐあなたに役立てるほどの根拠はありません。一般の大腸がん検診の頻度よりも多くしていただいた方が良いかもしれません。」

「現状で当院では、大腸がん検診は自費診療となるので、自分で費用を出して受けていただく事になります。」

子宮体癌などは、検診を実施する体制がありませんので、他の施設でご自身で受けていただきます。」

という状況が想像できます。

子宮体癌に対して、病院として、医療者として、うちではできないから、、、というのは無責任でしょうか?

根拠の少ない遺伝子変化にたいして、はっきりとした「道」を示さない事は無責任でしょうか?

検査はするけど、うちでフォローできないものは他の病院に行ってね。というのは無責任でしょか?

 

それとも

「根拠の少ない遺伝子変化が出ると、病院として患者さんをフォローしきれる体制が整っていないから、まずはA疾患とB疾患の遺伝子だけをそれぞれ調べることができる検査だけを当院で実施する」

という方針の病院の場合、

 

パネルを受ければ一気に遺伝子が分かるのに、、、根拠の少ない遺伝子でも知りたいのに、、、という希望に対して、パネル検査を選択できないことは無責任になるでしょうか?

パネルなら金額を抑えることができたはずなのに、この病院では、一つずつしか調べることができない、、、という状況は、患者さんにとって、選択肢を阻んでいる医療なのでしょうか?

 

パネルをしてもしなくても良い面も難しい面もある。

知ることができる技術があって、それを選択できないことは、患者さんにとってどうなのでしょうか。

 

何でも知れるというのも、、

難しいですね(꒪⌓꒪)

 

 

アメリカや韓国ではもうパネル検査は第一選択で、知れる情報は知った方がいい!という流れのようです。

 

 

日本人特有の倫理観や慎重さが、今のジレンマを生んでいるのかもしれません。

 

 

病院によって、どのような検査を実施しているのかは、違ってきます。

患者さんが、どこがどの検査をしているのかは、外からは分からないです。

勿論私達も自分の病院以外のことはなかなか知れません。

 

患者さんはどのように調べればいいのでしょうか。

 

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新型出生前検査(NIPT)でも問題になったりしていますが、

検査はするけど、あとは知らないよ。というものと似ています。

検査はするけど、妊娠の継続を諦めるなら、自分のところではしてないから、どこかで受けてきてね。

という感じ。

 

これは、酷い!自分のところでしっかりとフォローできないなら、検査自体やるべきではない!という意見。

検査自体需要があって、患者さんが、その後はやらないということを分かって受けるんだから、それは、患者さんの権利だろ!という意見。

 

 

悩ましいところです。

 

どこの病院も、遺伝カウンセラーさんも

パネル検査・高額・限界・その後のフォローについてジレンマを感じているのでしょうか?

 

情報の時代ですね。

 

本日も最後まで読んでくださりありがとうございます(^^)/