ほどほどがイイ

あやうく一生懸命生きるとこだったょ.

週末はHBOCコンソーシアム学術総会でした!

 

 

こんにちは。

寒いですねー

 

いまだに訛っていますねと言われます。

 

関西弁がそんなに訛っているのか。。

これは、どういう気持ちで聞かれているんだろう。。

 

馬鹿にしているわけじゃないと思うんですが、、、

 

大阪に20年以上居続けた私にとってみれば、関西弁のほうがしっくりくるんですよね。

できる限り、丁寧に標準語ぽく話そうと試みています。

 

 

 

 

先日は友人が東京へ出張に来ているというので、晩御飯を食べに行きました。

転勤で先月から東京で働きだした友人と3人で。

 

地元の友人が東京で集まるのは何だか不思議な気分でした。

2人はスーツをパリッと着こなして、大きな会社で働いています。

東京丸の内ビルのレストランで、中学からの友人と仕事終わりに、ご飯を食べる。

 

雑談を含めたひと時は、何だか寂しさすら感じる瞬間でした。

 

 

 

これが大人なのだろうか。

 

 

 

ま、そんなことはさておき、、

 

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先週の週末は日本HBOCコンソーシアム学術総会でした。

 

 

HBOC診療に携わる先生や遺伝カウンセラーさん、コメディカルの方々が全国から集まり、診療に携わることや、今ぶち当たっている壁について情報共有や交換をされる場でした。

 

 

今回は東京慈恵医大での開催でした。

 

 

大きく分けて、

4点ほどの大きなトピックがあったかなーと勝手に思っていて、

概要や私が勝手に思ったことも共有させていただきますね。

 

 

まずは、

・HBOC診療の壁

私も感じていたことが、他の施設でも同じように課題なんだなと感じる発表でした。

HBOC診療では、常に患者さんにとって負担となるのが、

遺伝学的検査の費用です。今のところ、全額自費検査となっているので、受けたくても受けれない人がいるということと、

また、遺伝カウンセリングがやはり高いということですね。

プレカウンセリングや、面談など無料で遺伝カウンセラーが関わり、遺伝外来につなげるという方法を取っていらっしゃる施設も多いようです。

 

ですよね、、

高いですもんね。。

 

そして、拾い上げというところも中々難しいということでした。

家族歴問診票などを作成し、患者さんに書いてもらう施設もあり、どのように拾い上げて、患者さんに遺伝カウンセリングを提供するかの流れが、やはりお金も面も含めると難しいところもあるような印象です。

 

 

次に

・治療の壁

RRSOやRRMは分かりますでしょうか?予防的卵管卵巣切除術と予防的乳房切除術のことです。

 

アンジェリーナジョリーさんが手術を受けられたので有名です。

 

BRCA1またはBRCA2の遺伝子に病気につながる確実な変化が見られた時にHBOC(遺伝性乳がん卵巣がん症候群)と診断がつくのですが、

このHBOCと診断された方には、予防的な手術が有効だとされています。

もちろん、挙児の希望がないとか、条件はあります。

 

そのRRSOやRRMも今のところ全額自費診療ですので、高額な医療費がかかってきます。(施設によりますし、研究などで費用負担してくれるところも中にはあるかも。。)

 

 

遺伝子の検査も高額、そして遺伝性と判明し、予防的手術も高額。

 

患者さんにとっても、医療者にとっても、どうにかならないものか、、という感じです。

この総会の発表ですごくいい情報であったので共有します、

「RRSO、RRMは高額医療費の医療費控除の対象となる(国税庁)」

という発表でした。

 

 

ある施設の遺伝医療に関わる看護師さん、医師が3年ぐらいの月日をかけて国税局と国税庁と審議や、何度も説明を繰り返し、

 

上の文言を全国どこでも共通の概念としてくれたそうです。

 

 

私も高額医療費控除のことなどは勉強不足でよくわかりませんが、

患者さんにとっては、少しでも負担が減る制度があるということは、良い情報なのではないかなと思います。

 

また、PARP阻害剤(オラパリブ)についても。

 

オラパリブという薬は、簡単に言うとDNAの修復を阻害することで、がん細胞を細胞死に追いやろうというものです。

 

この薬を使うためには

BRCA陽性でないと使えません

 

この薬は、他の化学療法の薬よりも

QOLや生存期間が有意差を持って良好という臨床試験結果があるので、薬物療法の選択肢としては、すごく魅力的です

ただし、先ほども言ったように、この薬を使うにはいくつか考えておかなくてはいけないこともあります。

 

まずは、

・使用のためにはいくつかの特定の薬剤がすでに治療で使われた上であること

・BRCA陽性であること

・副作用もあること

 

などです。

なので、遺伝性と分かることで、家族にも関わる情報となるので、それが本当に役立つ状況なのか、今オラパリブを使用できる状況なのか、

上記のことも含めて、

しっかりと主治医と看護師さんや遺伝カウンセラーに相談してみてくださいね。

 

 

次に、

・HBOCと生殖医療

若年での乳がんの発症や卵巣がんの発症患者さんにとっては、やはり、こどもをもつということについて考えなくてはいけないということで、

 

 

治療前に、妊孕性温存を試みることは、浸透してきているみたい。

治療が始まると、ホルモン療法などで卵巣の質が変化したりするみたいなので、

治療に入る前に、専門の先生と相談していくことが大事です。

 

 

ここで、課題とされていたのが、

・妊孕性温存のための卵巣組織凍結後の卵巣組織にがん細胞が混入していないかの確認は難しいこと

・HBOCであれば、RRSOと次子への希望との間で葛藤が生じるかもしれないこと

・HBOCである場合、遺伝性を子どもに引き継ぎたくない

 

など、非常にセンシティブな課題があります。

これらのことについて、正解を示すことは難しいですが、

今回の総会でも沢山の医療者が、この課題を共有し、何とか患者さんのためにと

診療をしていってくれると思います。

 

 

次に、

・当事者側にとって

 

HBOCの当事者会と言えば、クラヴィスアルクスです。

http://www.clavisarcus.com/

 

患者会の代表である太宰さんは本当にバイタリティ溢れる努力の人です。

太宰さんとは何度かお話させていただいていますが、話しているうちに、こちらが元気になるような魅力的な方です。

 

この総会でも公演をしてくださっていました。

 

遺伝性がんの当事者がどのような思いで、今を過ごしているか。

どのような思いで、HBOCと向き合っているか。

治療薬についてどのような思いを持っているか。

医療者に対する気持ちなどを沢山話してくださいました。

 

 

いつも太宰さんのお話を聞くと、もっともっと、患者さんに寄りそう姿勢で、

お話しなきゃいけないし、患者さん側に立った時の気持ちも考えながら関わらないと。

という気持ちになります。

 

ラヴィスアルクスのサイトを載せていますので、ぜひ覗いてみてくださいね。

HBOCに関わりのない方でも、興味深く拝見できるようなサイトになっていると思います。

 

 

 

コンソーシアムの内容はそんな感じでしょうか。

分かりにくい書き方になっていたらすみません。少しでも役に立つ情報があれば、、と。

 

 

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私は母子家庭なのですが、父親の顔はもう覚えていないぐらいまえに離婚しています。

父親とはそれきり、今まで一度も会っていません。

 

ただ、小学生のころには、父方のおじいちゃんが、よくプレゼントやお寿司を持ってきてくれていました。

 

 

 

そんなおじいちゃんも小学生以来会っていませんでした。

 

年賀の報告とともにおじいちゃんに手紙を書いてみることにしました。

 

 

返ってきた手紙には、

がんやその他の病気で命がもう長くないということと

おじいちゃんの人生について書かれていました。

そして、毎日の小さなことにも幸せや感謝の気持ちが起こり、幸せだなと思うと。

書いていました。

 

その年齢になってみないと経験できない、思いることができない感情だと思います。

ですが、

後悔の念は一切記載されていませんでした。

 

おじいちゃんは、魚屋から地域スーパーを立ち上げ、何店舗か経営し、最終的はそのスーパーは系列に吸収され、経済的に本当に苦しかった時を経験しています。

 

激動の人生だったと思います。

離婚しているとはいえ、おじいちゃんの血を引いているわけで。

誇らしくもあり、私も後悔無き人生を送りたいと改めて思ういい機会になりました。

 

次帰省した際に、会いに行こうと思います。

 

 

 

全く関係ない話を書いてしまいました。。すみません。。

 

 

本日も最後まで読んでくださりありがとうございます(^^)/