ほどほどがイイ

あやうく一生懸命生きるとこだったょ.

網膜芽細胞腫(Rb)の着床前診断

皆さん

こんにちは。

 

 

 

いやー、

台風やばかったですね。

 

未だに千葉は甚大な被害です。

早く復旧してほしいですね。

どうか皆さんご無事で。。

 

私の家も停電になりました。

お陰様で復旧しましたが。

 

 

 

電気って素晴らしいですね。

電気が無いと、こんなにも何もできないものかと愕然となりますね。

 

普段からソーラーパネルで蓄電している家は

電気を使えるので、良かった!

とお聞きしました。

ソーラーを付けていると、太陽があるだけで電気を作ってくれるから良いですねー!

 

 

私も将来家を持つとしたら、ソーラーパネルは必ず付けようと、

心に誓いました。

 

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先日、

網膜芽細胞腫着床前診断の対象にしてほしい。

というニュースがありましたね、

 

詳しくは

https://www3.nhk.or.jp/news/html/20190831/k10012058641000.html

 

網膜芽細胞腫は目に腫瘍ができるのですが、

その多く場合、幼少期に眼球を摘出する必要が出てきます。

 

 

ある医師は、

「この病気は、ちゃんとケアしていけば、眼球の温存が可能だ!」

「がんの発症で、着床前診断を認めても良いのか!」

 

とおっしゃっていました。

 

 

着床前診断とは。

体外で受精させた胚の染色体や遺伝子の検査をおこない、病気をもたない可能性の高い胚だけを、子宮に戻して育てるものです。

 

 

研究として行われ、限られた施設で限られた対象の患者さんにしか実施できません。

着床前診断をしてもいいよ。と、認められるまで、時間を要し、いくつも段階があります。

 

 

ただし、勿論受けるメリットもあります。

・すでにわかっている特定の病気にかかっていない子どもを生む
・次の妊娠での流産の割合を減らし、全体的な流産の回数を減らす
・妊娠前におこなう診断なので、検査に時間を十分かけられる

というものです。

 

 

 

今回のニュースでは、

限られた対象の患者さんの中に「網膜芽細胞腫が含まれるのか」を議論しているものです。

 

 

現在限られた対象というのは

1)医学的に重い遺伝性の病気が子どもに伝わる可能性がある方
日本産科婦人科学会の会告では、「重篤な遺伝性疾患」)
2)ご夫婦の染色体の形の変化が原因で、流産をくり返している方
日本産科婦人科学会の会告では、「染色体転座に起因する習慣流産(反復流産を含む)」)

(今、基準やあり方が変わろうとしていて、この上の基準での着床前診断の研究は止まっているような状況のようです。)

 

 

この基準の中で

「医学的に重い」病気が網膜芽細胞腫が対象となるのか。

 

というところです。

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皆さんどう思いますか?

例えば、

遺伝性で着床前診断の対象になった疾患で筋ジストロフィーというものがあります。

 

遺伝性の筋疾患で、いずれは、身体が動かせなくなり、呼吸も自力では難しくなるような病気です。(筋ジスは種類が結構あり、その種類によって症状が違います。)

 

 

こちらは

生まれる前に、遺伝子の変化を持っていない正常な胚を選んで妊娠ができます。

 

 

 

じゃあ、

アンジェリーナジョリーさんで有名になった

HBOC(遺伝性乳がん卵巣がん症候群)はいかかですか?

 

一般的な乳がん卵巣がんの発症リスクよりも高い可能性で乳がん卵巣がんを発症する体質を持つことになります。

 

 

他の方よりも、癌が発症しやすい。

これは「重い病気」ではない?

 

では、網膜芽細胞腫は?

 

 

医療者から見れば、

重い・軽いは区別をつけることができるかもしれません。

 

 

ただ、

当事者からすれば、いかがでしょうか。

 

「子どもに私と同じような思いをさせたくない」

と思うのは

当然なんだと思います。

 

 

何が正しく、だれが良いという話ではありません。

 

これは、死生観や倫理観、宗教や文化的背景によっても変わってくる考え方なのかもしれませんが。

 

我々、コメディカルの医療者は、

患者さんの思いに寄り添い、患者さんの希望にできる限り添えるような

情報提供や検査の選択肢の提示

施設の紹介や

メリットデメリットを説明していくことに

尽きるのかな。

と思います。

 

 

着床前診断が門を広げていくのか。

このままか、要注目ですね!

 

 

 

 

本日も読んでくださりありがとうございました!(^^)/